Algunas experiencias clínicas para vencer la soledad en el final de la vida

Por Mariela Fu, jefa Área Docencia FALMED. 

 Si vamos a hablar de la muerte digna, y le sumamos el actual contexto de pandemia, no podemos dejar de mirar cómo ha sido la muerte por Covid-19 y las dolorosas cifras que nos deja. De hecho, mientras escribimos este artículo, la pandemia suma 3.153.813 de muertos a nivel mundial.

 Esta crisis sanitaria dejará una estela difícil de sobrellevar: el duelo de miles de familias. Recogiendo una reciente carta publicada en El Mercurio, escrita por el psiquiatra Dr. Alejandro Koppmann Attoni, no se trata sólo de cifras, de por sí altas y significativas, sino además de las restricciones que impuso la muerte por Covid-19 respecto a las formas de despedirse con las familias y tener una muerte digna.

 Mientras la pandemia nos obligó a priorizar el cuidado colectivo, muchas personas están muriendo solas, sin poder despedirse de los suyos.

 “Esto ciertamente no facilita un adecuado proceso de duelo. Incluir a estas víctimas secundarias en los planes de asistencia de salud mental; adecuar la manera de comunicar los fallecimientos; facilitar despedidas, ceremonias y ritos en el hospital y el cementerio, y considerar la creación en la ciudad y en los hospitales de lugares de memoria a las personas fallecidas pueden ayudarnos a enfrentar desde hoy esta próxima ola de duelo”[1], escribió el Dr. Koppmann.

Las primeras discusiones éticas se dieron respecto de cómo priorizar la atención sanitaria de pacientes críticos o cómo distribuir equitativamente los recursos frente a una posible saturación de servicios. Entonces, se tocó el dilema de la última cama o el último ventilador.

No pasó así como el tema de la muerte. Tabú en nuestras conversaciones familiares, la pandemia la convirtió en la invitada de piedra. Quizás la discusión de la ley presentada en el Senado sobre eutanasia, muerte digna y cuidados paliativos, pueda ser una buena oportunidad para que conversemos sobre la toma de decisiones al final de la vida.

“Lo último que vio fueron mis ojos”

“Se dice que una buena muerte es aquella libre de sufrimiento innecesario para pacientes, familiares y cuidadores; aquella que sucede en concordancia con los deseos del paciente y de manera razonablemente consistente con estándares clínicos, culturales y éticos...”[2]

Frente a la severidad de los contagios por Covid, la normativa del Minsal fue disminuir al mínimo la concurrencia de acompañantes y/o familiares a los recintos hospitalarios. Ello implicó que la pandemia obligara a los médicos a un rol en el cual no todos habían tenido experiencia: acompañar en los procesos de fin de vida. La muerte en pandemia no se presenta como un hecho aislado, sino que encuentra un terreno fértil para activar el miedo. La amenaza se instala en el día a día, porque todos podemos ser portadores y llevar la muerte a nuestros seres queridos.

Cuando se trabaja con la presión de salvar las vidas, ¿cómo replantearse los protocolos de despedida? ¿Es posible que los profesionales sanitarios puedan ser parte de una cadena activa para procurar un buen morir? ¿Cómo evitar que a la dolorosa partida de un ser querido se sume el dolor de no poderlo acompañar, de haberlo dejado solo?

Esta inquietud acarrea desgaste emocional al enfermo, a sus seres más significativos, pero también, al profesional sanitario. Como explicó una doctora de una UTI a una periodista, lo último que muchos pacientes ven antes de morir fueron los ojos de los sanitarios. Y eso, por supuesto, marca la biografía del profesional de la salud. 

Asistir y acompañar

La Ley de Derechos y Deberes, en su artículo 16, señala que “las personas que se encuentren en estado terminal tendrán derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte…a la compañía de sus familiares y personas a cuyo cuidado estén y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual”.

El contexto de la pandemia, si bien complica los ritos despedida, no significa descuidar el cuidado paliativo del enfermo. Existe evidencia científica que reconoce la importancia del cuidado en los procesos finales de la vida no sólo en relación al dolor físico, sino también respecto de la sensación de abandono e  impotencia que trae a los pacientes el sentimiento de que “no hay nada más que hacer”.

“El paciente, al serle denegados recursos para afrontar la muerte, percibe su integridad emocional amenazada. Dicha amenaza despierta una impotencia que puede amplificar la intensidad o presencia de sus síntomas y estado de salud general, lo cual, a su vez, acentúa la falta de control sobre la situación y aumenta de nuevo el sufrimiento”.[3]

La Sociedad Chilena de Medicina Intensiva ha desarrollado grupos de trabajo para revisar estas materias, creando una serie de documentos sobre Humanización y Bioética que se encuentran disponibles en su sitio web. Por ejemplo, elaboró un trabajo con “Recomendaciones para facilitar la comunicación en personas con vía aérea artificial y COVID-19”, “Recomendaciones para el cuidado y acompañamiento de familiares de pacientes con diagnóstico COVID-19” y “Resumen Ejecutivo Recomendaciones Cuidados de Fin de Vida” [4]. Estos documentos no sólo entregan necesarias sugerencias para garantizar el buen cuidado del enfermo de Covid, sino además facilitan la mejora de los protocolos de actuación de los profesionales hacia los usuarios del sistema, en un contexto cargado de angustia y ansiedad como lo es la actual pandemia.

Resumimos algunas sugerencias elaboradas especialmente para el proceso de final de vida:

- Permitir el ingreso del cuidador principal, siempre y cuando no tenga indicación de cuarentena obligatoria, o habiendo sido contacto estrecho tiene test negativo (usando los elementos de protección)

- Durante la realización de los procedimientos clínicos, siempre anticipar su ejecución a la persona, independientemente de su nivel de conciencia.

- Utilizar dispositivos tecnológicos que permitan el acompañamiento y despedida virtual, así también para la asistencia espiritual/religiosa, según la normativa institucional en relación al manejo de pacientes COVID-19. Lo mismo respecto a que la familia pueda dejar alguna fotografía y/o elemento significativo para el paciente.

- Si lo anterior no es posible, ofrecer y comprometer la presencia de un integrante del equipo clínico tratante, y luego expresar a la familia que su ser querido murió acompañado.

- Mantener una actitud de colaboración, facilitando la entrega de información a la familia.

- Si la institución cuenta con asistente social u oficina de GES/CAEC, indicar la forma de establecer contacto con ellos.

- De acuerdo al protocolo para el manejo de cadáveres de casos de COVID-19, está permitido el acceso de familiares y/o amigos luego del fallecimiento para realizar una despedida, quienes deberán usar: bata desechable, guantes y mascarilla quirúrgica. Está prohibido el contacto físico con el fallecido, superficies o entorno.

Estas sugerencias tienen como objetivo facilitar a los equipos sanitarios la entrega de información, a fin de favorecer el desarrollo posterior de un duelo saludable en la familia.

Experiencia del Hospital Clínico de la U. de Chile (HCUCH)

Apenas comenzada la pandemia, dos equipos multidisciplinarios del Hospital Clínico de la U. de Chile (HCUCH) reenfocaron sus tareas para entregar contención a los pacientes y familias víctimas de Covid-19. Se trata del equipo de Cuidados Continuos y Paliativos, liderado por la Dra. Alejandra Palma, y el grupo de profesionales que desde hace algunos años vienen trabajando con un proyecto de humanización en el recinto de salud.

La Dra. Alejandra Palma, en un conversatorio organizado por el Departamento de Ética de Colmed[5], relató las dificultades que en sus inicios tuvieron los profesionales para detectar a tiempo aquellos pacientes que, pese a todos los esfuerzos médicos, iban a fallecer. Sólo en la medida que la pandemia fue avanzando, existió mayor conocimiento para advertir quiénes eran más frágiles, y así procurar los procesos de cuidado para otorgar una muerte digna. “Lo que decían los anestesistas a mí me interpelaba mucho: No estuvo solo, no sufrió”, expresa.

Reconoce que sólo desde ese momento, lograron estructurar un protocolo que ordenó el trabajo de los cuidados paliativos y que permitió a los equipos tomar mejores decisiones y sentir menos ansiedad en sus prácticas diarias.

Actualmente, el Hospital Clínico ofrece apoyo sicológico y espiritual promoviendo activamente sesiones de videoconferencias de forma sincrónica, tanto con el paciente como con la familia. Según sus registros, un 57% de las familias han solicitado teleasistencia psicológica en casos de pacientes graves con suspensión/no inicio de medidas de soporte vital. En muchas ocasiones, los pacientes no están en condiciones de recibir la ayuda sicológica, o simplemente la rechazan, sin embargo, un número significativo (41%) ha solicitado teleasistencia espiritual.

Para aquellos casos donde no existe familiar o persona significativa que pueda acompañar los últimos días del paciente, el equipo trabaja con las siguientes directrices:

• Comunicar al paciente sobre el impedimento sanitario de visitas: Si el paciente está conciente , aclarar que la familia no lo acompñara porque no puede, no porque no quiere estar con él.
• Promover contactos por medios tecnológicos.
• Reforzar a los familiares el compromiso permanente del equipo de salud con el paciente.
• Mantener conversación telefónica diaria con los familiares del paciente.

La Dra. Palma evalúa que la experiencia ha sido muy significativa, y que pese a que en ocasiones es el hospital el que niega la visita a la familia, ellos reconocen la importancia del trabajo de conexión que establecen los equipos a través de la teleasistencia.

“Quizás nunca hablamos tanto con las familias como ahora con la pandemia. Es un cambio en el paradigma de las relaciones. De alguna manera, esta experiencia nos reconectó con nuestra labor, el proceso de fin de vida de un paciente es único e irrepetible, y sus cuidados son nuestra responsabilidad hasta el último día, aun en condiciones extraordinarias”, reflexiona la especialista.

Programa "Reconectando"
A mediados de junio del año pasado, se creó el Programa de Atención Social Clínica en Crisis Sanitaria, impulsado por la Fundación Iberoamericana de Derechos de Infancia y Familia (CIDENI) y la Presidencia de la República. Este proyecto, rebautizado como "Reconectando", contó con la colaboración de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad Católica, y el Ministerio de Salud, e implicó que cerca de 70 trabajadores sociales fueran capacitados por la PUC para entregar acompañamiento especialmente durante esta pandemia, con miras a futuras emergencias de este tipo.

El programa vino a ser un enlace entre esos familiares que se agolpaban en las afueras de los hospitales buscando alguna información y los equipos médicos. Desarrollaron los canales de comunicación adecuados para estar informando permanentemente a las familias acerca del estado de salud sus seres queridos, incluso frente al riesgo de la muerte, atendiendo a las necesidades de las poblaciones más vulnerables de los hospitales públicos.

Fueron a lo menos 23 hospitales de la Región Metropolitana los que contaron con este apoyo sicosocial, donde los profesionales buscaron no sólo acompañar en la muerte sino acompañar al que cuida en la muerte, incluyendo a los profesionales sanitarios.

Si bien comunicar el fallecimiento nunca es tarea del asistente social, la directora de la Escuela de Trabajo Social de la UC, Carolina Muñoz [6] entrega algunas recomendaciones para los médicos.

Advierte que “no siempre las familias van a aceptar un acompañamiento. En eso hay que ser muy flexible, porque las familias pueden tener distintas necesidades”.

Dado que se trata de un tipo de muerte que no permite los ritos de despedida a los que estamos habituados, es importante recomendar a las familias:

• Crear algunos ritos de despedida, sin necesariamente el cuerpo de la persona (por ejemplo, escribirle una carta, papelitos que pueden ser quemados).
• Tener un cuidado especial con niños, niñas y adolescentes respecto a cómo explicarles esta muerte, especialmente si es repentina.

La tarea de estas asistentes sociales no sólo respondió a las necesidades emocionales de las familias, sino también a entregar recomendaciones prácticas, porque se trata de una reconfiguración total que puede abarcar desde la pérdida del principal proveedor, a otros miembros que la pandemia dejó sin trabajo.

Finalmente, Muñoz recomienda dejar la puerta abierta a las familias, pues hay quienes en un principio rechazan la ayuda, pero es importante un monitoreo posterior, donde los equipos sicosociales pueden ser un apoyo relevante.

El programa Reconectando tiene una etapa que incluye la revisión de la información recogida en terreno por los trabajadores sociales, para una sistematización de datos, conducida por la universidad, la cual servirá para diseñar un nuevo modelo de intervención social en crisis que brinde una contención familiar durante la atención médica y que, en casos de fallecimiento, respete la dignidad humana.

Reflexiones finales

• Pese a las restricciones de la pandemia, es necesario adaptar un protocolo para situaciones de final de vida que contemple flexibilizar el aislamiento de los pacientes, sin descuidar los protocolos de seguridad de los recintos.
• Es importante ofrecer a los pacientes una asistencia no sólo sicológica, sino también espiritual, entregándole protagonismo a sus opiniones en la medida de lo posible.
• Los equipos sanitarios también deberían contar con espacios para conversar y expresar sus emociones. Es recomendable no sobrecargar a un profesional que tiene muchas habilidades comunicacionales, sino que sea una tarea del equipo. 
• El proceso de despedida, en un contexto tan adverso como lo es la pandemia, conlleva una mayor vulnerabilidad en las familias, que no sólo temen a la pérdida de su ser querido sino también tener sentimientos de culpa.
• Considerar planes para prestar atención a la salud mental post pandemia, con foco en los duelos complicados.

 Es de esperar que el actual debate por el proyecto sobre muerte digna y cuidados paliativos, incorpore que los médicos y médicas tengan mayor formación universitaria tanto en cuidados paliativos, como para la toma de decisiones a finales de la vida, así como los recursos necesarios concretos para otorgar una buena muerte de los pacientes.

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Referencias

Documentos:

Sochimi. Resumen Ejecutivo Recomendaciones Cuidados de Fin de Vida.

Disponible en:
https://www.medicina-intensiva.cl/site/covid/guias/Resumen_Ejecutivo_Recomendaciones_FDV.pdf

La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas

Disponible en:
https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300006#B5

El derecho en los finales de la vida y el concepto de muerte digna

Disponible en:
http://www.ramr.org/articulos/volumen_16_numero_1/apuntes_bioetica/apuntes_bioetica_el_derecho_en_los_finales_de_la_vida_y_el_concepto_de_muerte_digna.pdf

Legalización de muerte médicamente asistida: discusión sobre el potencial impacto en el desarrollo de cuidados paliativos

Disponible en:
https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872020000500665&lng=es&nrm=iso&tlng=es

Noticias:

21.08.2020 Carolina Muñoz y el proyecto “Reconectando” que busca comunicar a los pacientes COVID-19 con sus familias

https://www.tele13radio.cl/podcast/fm/carolina-munoz-y-el-proyecto-reconectando-que-busca-comunicar-a-los

http://www.torax.cl/programa-reconectando-apoyo-en-el-acompanamiento-a-pacientes-en-el-contexto-de-pandemia/

https://www.uc.cl/noticias/trabajo-social-colabora-en-nuevo-programa-de-atencion-en-crisis-sanitarias-por-covid-19/

Humanización, muerte digna y COVID-19: el trabajo del Hospital Clínico para vencer las barreras del aislamiento y la incertidumbre

https://www.uchile.cl/noticias/164882/humanizacion-muerte-digna-y-covid-19-el-trabajo-del-hcuch

 Citas 
[1] Duelo, la próxima ola. Carta en el diario El Mercurio, publicada en El Mercurio el 26/04/2021

[2] Field MJ, Cassel CK, Institute of Medicine National Academy Press 1997

[3] Consuegra-Fernández, Marta, & Fernández-Trujillo, Alejandra. (2020). La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas. Revista de Bioética y Derecho, (50), 81-98. Epub 23 de noviembre de 2020. Recuperado en 03 de mayo de 2021, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300006&lng=es&tlng=es.

[4] EU. Macarena Amthauer, EU. Verónica Rojas, Dr. Fabián Torres, Dra. Alejandra

Palma, Dra. Magdalena Vera, Klga. Paola Figueroa, Dr. Nicolás Medel, EU. Leyla

Alegría, Dr. Juan Eduardo Sánchez, EU. Ximena Arellano, Dr. Carlos Romero.

Grupo de Trabajo de la Comisión de Humanización SOCHIMI

[5] “Morir en pandemia y ética del cuidado”. 4º Charla Ciclo de entrevistas de bioética en pandemia. Recuperado en 29 de abril de https://bit.ly/3m78jID

[6] Teletrece Radio, Capítulo de Nueva+Mente de 21.08.2020, entrevista de Constanza Santamaría a Carolina Muñoz sobre el proyecto “Reconectando”